Ακριβώς ένα χρόνο πριν, στις 3 Μαΐου 2022 η Ε. Επιτροπή παρουσίασε την πρόταση του Κανονισμού για τον Ευρωπαϊκό Χώρο δεδομένων Υγείας ο οποίος θα επιτρέπει την πρόσβαση και την κοινή χρήση των δεδομένων υγείας των ανθρώπων σε ολόκληρη την ΕΕ και, μέχρι σήμερα, τα θεσμικά όργανα της Ευρωπαϊκής Ένωσης εργάζονται για την δημιουργία του Χώρου αυτού.
Με αυτά τα δεδομένα, εννέα οργανώσεις καταναλωτών από οκτώ χώρες της ΕΕ, συμπεριλαμβανομένης της ΕΚΠΟΙΖΩ, πραγματοποίησαν έρευνα. Στόχος της, ήταν να διερευνηθεί τι γνωρίζουν οι καταναλωτές και σε ποιο βαθμό, για την κοινή χρήση των ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας τους και ποιες είναι οι ανησυχίες τους.
Τα αποτελέσματα της έρευνάς μας, δείχνουν ότι οι καταναλωτές είναι πιο επιφυλακτικοί για την κοινή χρήση των δεδομένων της υγείας τους, συγκριτικά με την έκταση που προτείνει η νομοθεσία που συζητείται επί του παρόντος σε επίπεδο Ε.Ε.
Ακόμα, τα ευρήματα υπογραμμίζουν ότι οι νομοθέτες της ΕΕ πρέπει επειγόντως να αποτυπώσουν καλύτερα τις προτιμήσεις των πολιτών τους στον Κανονισμό του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας, ο οποίος βρίσκεται ήδη υπό συζήτηση στα θεσμικά όργανα της ΕΕ.
Αυτό είναι απαραίτητο, προκειμένου οι Ευρωπαίοι να αισθάνονται εμπιστοσύνη όταν κοινοποιούν τα δεδομένα υγείας τους, με στόχο την βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης και την διάθεση των δεδομένων τους για λόγους έρευνας και δημόσιας υγείας.
Κύρια ευρήματα:
- Η συντριπτική πλειοψηφία των ερωτηθέντων χρησιμοποιεί ήδη πλατφόρμες υγείας, που κυμαίνονται από το υψηλότερο ποσοστό χρήσης στη Γαλλία (96%) έως το χαμηλότερο στη Γερμανία (70%), ενώ στην Ελλάδα είναι 90%.Τα άτομα με υψηλό επίπεδο μόρφωσης χρησιμοποιούν περισσότερο αυτές τις πλατφόρμες σε σχέση με εκείνα με χαμηλό μορφωτικό επίπεδο.
- Οι πιο συνηθισμένοι λόγοι χρήσης της πλατφόρμας είναι: προγραμματισμός ιατρικών ραντεβού (64%,συνολικά, στην χώρα μας 70%), πρόσβαση σε ιατρικούς φακέλους/αρχεία (45%), λήψη αποτελεσμάτων εξετάσεων (43%, συνολικά, στην χώρα μας 65%) και συνταγογράφηση (41% συνολικά, στην χώρα μας 72% ).
- Μεταξύ των ερωτηθέντων που δεν χρησιμοποιούν διαδικτυακές πλατφόρμες υγειονομικής περίθαλψης, οι πιο συνηθισμένοι λόγοι είναι: προτιμούν τα παραδοσιακά κανάλια επικοινωνίας (41% συνολικά, στην χώρα μας 33%), δεν αισθάνονται την ανάγκη να τα χρησιμοποιήσουν (32% συνολικά, στην χώρα μας 31%) και δεν γνωρίζουν την ύπαρξη αυτών των υπηρεσιών (20 %), ενώ το 15% των Ελλήνων απαντούν ότι δεν βρίσκουν χρήσιμες αυτές τις πλατφόρμες
- Ωστόσο, οι άνθρωποι είναι πολύ επιλεκτικοί σχετικά με τα δεδομένα υγείας που είναι πρόθυμοι να μοιραστούν: το 61% είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικής φροντίδας, ενώ μια μεγάλη πλειοψηφία αρνείται να μοιραστεί δεδομένα σχετικά με τις συνήθειες υγείας τους (π.χ. 67-70% βάσει της χρήσης που θα γίνει), γενετικά δεδομένα (77-80%) ή δεδομένα σεξουαλικής και αναπαραγωγικής υγείας (85-87%)
Αντίστοιχα, στην χώρα μας, 62% είναι πρόθυμοι να μοιραστούν την κατάσταση της υγείας τους για λόγους ιατρικής φροντίδας,60% για επιστημονική έρευνα και 56%για λόγους δημόσιας υγείας. Ωστόσο, λιγότεροι από τους μισούς (45%) θέλουν να μοιραστούν τα αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεών τους για λόγους ιατρικής φροντίδας, και, ακόμα λιγότεροι για ερευνητικούς ή λόγους δημόσιας υγείας(39% και37%). Όσο για τα γενετικά-σεξουαλικά-αναπαραγωγικά τους δεδομένα, μόνο 16%-15% αντίστοιχα είναι πρόθυμοι να τα μοιραστούν για λόγους ιατρικής φροντίδας-δημόσιας υγείας, ενώ το 18% προθυμοποιείται να παρέχει τα γενετικά του δεδομένα για ερευνητικούς λόγους
- Είναι χαρακτηριστικό ότι, στις περισσότερες χώρες, οι νεότεροι σε ηλικία (έως 45 ετών) τείνουν να είναι πιο πρόθυμοι από τους μεγαλύτερους να παράσχουν τις προσωπικές τους πληροφορίες υγείας σε όλους τους τομείς.
Η προθυμία των καταναλωτών να κοινοποιήσουν τα δεδομένα υγείας τους σε έναν φορέα, αντικατοπτρίζει έντονα το επίπεδο εμπιστοσύνης που του έχουν: το 88% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του με τους γενικούς ιατρούς του αλλά μόνο το 8% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα του με ασφαλιστικές εταιρείες ή εταιρείες εφαρμογών ευεξίας. Μόνο το 5% είναι πρόθυμο να μοιραστεί τα δεδομένα υγείας του με εταιρείες ψηφιακής τεχνολογίας. Στην χώρα μας, αντίστοιχα, τα ποσοστά είναι σχεδόν ίδια
- Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων (81%) προτιμά να επιλέγει σε ποια προσωπικά δεδομένα, σε ποιούς και για ποιούς σκοπούς δίνει πρόσβαση. Ωστόσο, μόνο το 19% έχει περιορίσει επί του παρόντος την πρόσβαση ορισμένων επαγγελματιών στα δεδομένα υγείας τους, γεγονός που υποδηλώνει έντονα ότι οι τρέχουσες ρυθμίσεις απορρήτου στις πλατφόρμες υγείας δεν επιτρέπουν στους ανθρώπους να εφαρμόσουν τις προτιμήσεις τους ή οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν ότι μπορούν να επιλέξουν και πώς. Στην χώρα μας, το 26% έχει περιορίσει την πρόσβαση, ενώ ένα 29% θα ήθελε να το κάνει, αλλά δεν ήξερε πώς, ή ήταν αδύνατον να γίνει
- Μόνο οι μισοί από τους ερωτηθέντες (51%) είναι πρόθυμοι να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους με επαγγελματίες υγείας σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ για να εξασφαλίσουν καλή θεραπεία όταν βρίσκονται στο εξωτερικό. Στην χώρα μας, λίγο περισσότεροι, (53%) το επιθυμούν για λόγους ιατρικής φροντίδας -δημόσιας υγείας και 43% για επιστημονική έρευνα
Η Ελένη Αλευρίτου, Αντιπρόεδρος της ΕΚΠΟΙΖΩ, δήλωσε:
“Η προσπάθεια επίτευξης μεγαλύτερης ενοποίησης της Ε. Ένωσης είναι απολύτως αναγκαία και καλοδεχούμενη. Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων για την Υγεία (EHDS) είναι η πρώτη πρόταση για ειδικούς ανά πεδίο Κοινούς Ευρωπαϊκούς Χώρους Δεδομένων, όπως προτείνει ευρωπαϊκή στρατηγική για τα δεδομένα.
Ωστόσο, βάσει των αποτελεσμάτων της έρευνάς μας, τα θεσμικά όργανα της ΕΕ και οι εθνικές κυβερνήσεις, θα πρέπει να λάβουν οπωσδήποτε υπόψη τους τις προτιμήσεις, τους φόβους και τις ανησυχίες των πολιτών τους, σχετικά με την ύπαρξη των δεδομένων υγείας τους στο ίντερνετ.
Επίσης, θα πρέπει να προβληματιστούν για τον βαθμό έλλειψης εμπιστοσύνης των καταναλωτών σε εθνικούς και ευρωπαϊκούς δημόσιους φορείς και να λάβουν μέτρα για την ενίσχυσή της.
Καμία νομοθεσία και κανένα μέτρο δεν μπορεί να αποδώσει, αν υπάρχει έλλειψη εμπιστοσύνης των πολιτών, βασισμένη σε γεγονότα, άγνοια, απουσία συστηματικής ενημέρωσης...όλα αυτά είναι παράγοντες που καθορίζουν το επίπεδο δημοκρατίας, μαζί και τα όρια συνωμοσιολογιών θεωριών…”
Κύριες προτάσεις της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης Καταναλωτών ( BEUC) και των μελών της για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας
Οι ενώσεις καταναλωτών της Ε. Ένωσης, συμπεριλαμβανομένης της ΕΚΠΟΙΖΩ, λαμβάνοντας υπόψη μας τον προτεινόμενο Κανονισμό για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας, αλλά και τα αποτελέσματα της έρευνάς μας, προτείνουμε στα Ευρωπαϊκά θεσμικά όργανα, να προβούν στις εξής παρεμβάσεις-βελτιώσεις στον σχεδιασμό του Χώρου Δεδομένων Υγείας , οι οποίες θα ενισχύσουν την εμπιστοσύνη των καταναλωτών:
- Δημιουργία ενός μηχανισμού με δυνατότητα επιλογής(opt–in) και με λεπτομερείς ρυθμίσεις, ώστε οι ασθενείς να μπορούν να μοιράζονται τα δεδομένα τους για λόγους ιατρικής φροντίδας.
- Διασφάλιση καλύτερης προστασίας των καταναλωτών όσον αφορά τη χρήση των δεδομένων τους για δευτερογενείς χρήσεις, όπως έρευνα για την υγεία ή βελτίωση της δημόσιας υγείας. Αυτό απαιτεί:
- Δημιουργία τουλάχιστον ενός μηχανισμού που θα παρέχει στους καταναλωτές την δυνατότητα άρνησης (opt–out) να μοιραστούν τα δεδομένα υγείας τους για σκοπούς επιστημονικής έρευνας ή δημόσιας υγείας
- Εξαίρεση από το πεδίο εφαρμογής του Κανονισμού των γενετικών δεδομένων, και των δεδομένων που παράγονται από πρόσωπα- εφαρμογές ευεξίας- ψηφιακές εφαρμογές υγείας, όταν πρόκειται για χρήση τους σε επιστημονική έρευνα ή για σκοπούς δημόσιας υγείας (δευτερογενής χρήση δεδομένων)
- Περιορισμός των νόμιμων λόγων για τις δευτερογενείς χρήσεις των δεδομένων υγείας
